Selbstverständnis von TEB e. V.

Wofür steht TEB und was sind unsere Ziele?

TEB steht für Tumore und Erkrankungen der Bauchspeicheldrüse, aber auch für:

T Treffpunkt
E Erfahrung
B Beratung und Begleitung

Es ist uns ein besonderes Anliegen, auf diese Begriffe näher einzugehen und dabei deutlich zu machen, dass wir in erster Linie unsere Mitglieder vertreten und deren Wünsche und Bedürfnisse erfüllen müssen.

Treffpunkt

Betroffene und ihre Angehörige sowie Interessierte treffen sich regelmäßig zu einem persönlichen und intensiven Erfahrungsaustausch in den verschiedenen Regional- und Onlinegruppen. Hier steht das persönliche Gespräch immer im Vordergrund.

Es sind Gruppen, in denen über gute wie schlechte Erfahrungen offen diskutiert werden darf. Betroffene, Angehörige und Hinterbliebene berichten über ihr persönliches Erleben im Umgang mit der Erkrankung und im Umgang mit Ärzten, Kliniken, häuslicher Pflege, Palliativstationen und Hospizen.

Wir geben stets fundiertes Wissen und aktuelle Themen ohne Vorurteile und ohne jegliche Werbung weiter. Deshalb laden wir Referenten aus verschiedenen Fachrichtungen und Organisationen zu den Gruppen ein, die zu allen möglichen Themen Vorträge halten. Es werden kurze Vorträge gehalten und anschließend ist genügend Zeit für Diskussion, Rede und Antwort.

Zusätzlich bieten wir z. B. jährlich oder auch häufiger an:

• Ärzte- und Patientenseminar
• Mitgliederversammlung
• Regionale Gruppentreffen
• Virtuelles Gruppentreffen
• Klinikbesuch mit Ausflug
• Expertentelefon

Auch hier steht der Austausch untereinander im Mittelpunkt. Betroffene und Angehörige finden Ansprechpartner und oft auch Freunde.

Erfahrung

Unterschiedliche und eigene Erfahrungen werden diskutiert. Dabei kommt vieles auf den Tisch, was häufig nur hinter vorgehaltener Hand ausgesprochen wird. Das eigene Erleben und Empfinden sind ganz anders als das, was man in Büchern und Vorträgen nachlesen kann. Betroffene und ihre Angehörigen fühlen sich oftmals überfordert, alleine, hilflos und total ausgeliefert. Sie fühlen sich nicht wie vollwertige Menschen angenommen, sondern pauschal in Schubladen geschoben. Außerdem fühlen sie sich oft als Menschen zweiter Klasse. Heute ist ein kranker Mensch ein Kostenfaktor. Seine Behandlung wird nach Fallpauschalen abgerechnet. Für Menschen, die menschliche Zuwendung suchen, ist dies nur schwer zu verstehen.

Viele unserer Ratsuchenden haben erhebliche Probleme, sich im Dschungel der Therapien und Nachsorgemöglichkeiten zurechtzufinden. Es fehlen ihnen Informationen, Erfahrungen und Vergleichsmöglichkeiten.

Wem können kranke Menschen vertrauen?
Krankenkassen, Ärzte und Klinikleitungen haben unterschiedliche gesetzliche Vorgaben, Interessen und Ansichten. Jeder von ihnen muss oder sollte seinen wirtschaftlichen und ökonomischen Standpunkt vertreten und danach handeln. Dadurch kommt es vor, dass Entscheidungen getroffen werden, die man nur sehr schwer nachvollziehen und verstehen kann. Ob es wirklich kostengünstiger ist, bleibt ein Fragezeichen.

Manchmal müssen schwerstkranke Menschen zusammen mit ihren Angehörigen ihre Rechte einfordern. Nicht selten kommt es vor, dass der Weg zum Sozialgericht für Betroffene unumgänglich ist. Die Menschlichkeit und die Würde des Menschen bleiben auf der Strecke. Sie müssen sich zu ihrem persönlichen Schicksal noch damit abfinden, dass ihre Erkrankung ein Kostenfaktor, ihre Krankheit ein Fall und sie als Kunde von einem Dienstleister (Arzt) behandelt werden. Das macht vor allem ältere aber auch jüngere Menschen sehr betroffen, traurig und wütend.

Viele Fragen werden uns zu dem Thema Pankreas-Zentrum gestellt.
Unserer Meinung nach sollten sich Betroffene auf jeden Fall in einem Pankreas-Zentrum behandeln lassen.

Heute nehmen sich immer mehr Betroffene und Interessierte Informationen aus dem Internet und orientieren sich daran. Betroffene und ihre Angehörigen suchen nach jedem Strohhalm. Sie versprechen sich davon, mehr Lebenszeit und Lebensqualität zu finden, indem sie jede Möglichkeit einer neuen Therapie versuchen möchten. Dabei übersehen sie manchmal, dass nicht alles seriös und bezahlbar ist, was angeboten wird.

Unsere Aufgabe besteht darin, neutral und ohne jegliche Wertung sich der Diskussion zu stellen, erfahrene Kompetenz einzubringen und gegebenenfalls zu vermitteln. Dazu können wir viele kompetente Ärzte aus unserem Wissenschaftlichen Beirat wie auch andere Ärzte um Hilfe bitten. Wir vermitteln den Betroffenen die Möglichkeit, eine Zweit- und Drittmeinung einzuholen, wenn sie es wünschen.

Das Einholen einer zweiten, dritten oder gar vierten Meinung sollte immer dazu dienen, sich selbst zu informieren und persönliche Fragen zu klären. Für ein effizientes Gespräch sollten die Betroffenen und gegebenenfalls die Angehörigen in etwa wissen: Welche Behandlung möchte ich? Was will ich erreichen? Was bin ich bereit, auf mich zu nehmen? Die eigene Entscheidung wird einem dadurch nicht abgenommen. Wenn der Arzt die Wünsche des Betroffenen kennt, kann gemeinsam schneller und besser eine individuelle Behandlung abgestimmt werden.

TEB e. V. Selbsthilfe kann helfen und unterstützen, die eine oder andere Meinung zu überdenken oder nachzufragen. Es können auch Optionen angeboten werden, die bislang nur wenig bekannt sind oder noch selten angeboten worden sind. Durch unsere Teilnahmen an verschieden Kongressen, die sich alle mit dem Thema Bauchspeicheldrüsenkrebs befassen, können wir fundiertes Wissen in den Beratungen weitergeben.

Nur ein gut informierter Patient kann gezielt nachfragen und sich besser entscheiden und dadurch die Lebenszeit und Lebensqualität verbessern.

Wir fragen gezielt nach, wenn etwas unklar ist und verweisen auf die S-3-Leitlinie (Standard), an die sich Ärzte beim Pankreaskarzinom (Bauchspeicheldrüsenkrebs) in der Regel halten.

Schwer wird es, wenn die Schulmedizin abgelehnt und stattdessen Alternativmedizin als Behandlungsweg gewählt wird. Leider kann der Betroffene nicht immer eindeutig erkennen, was hier seriös ist. Bei vielen Maßnahmen der Alternativ- und Komplementärmedizin werden die Kosten von den gesetzlichen Krankenkassen nicht übernommen. Hier ist es unbedingt erforderlich, vorher mit der Kasse in Verbindung zu treten und alles abzuklären, und die Vereinbarung schriftlich bestätigen zu lassen.

Wichtig! Alles was teuer ist und nicht von der Kasse erstattet wird, bitte hinterfragen.

Beratung und Begleitung

Fragen von Betroffenen und deren Angehörigen z. B. zu den Themen

• Diagnostik
• Operation
• Nachsorge
• Chemo- und molekulare Therapien
• Rezidive und Metastasen
• neue Therapieoptionen
• Ernährung
• Enzyme
• Ärzte
• Kliniken
• Reha und AHB
• Hilfe bei Rentenanträgen
• Hilfe bei Feststellung Schwerbehinderung

versuchen wir zu beantworten und sprechen aus eigener Erfahrung und mit Betroffenenkompetenz.

Im Rahmen unseres Projekts „Wir hören zu und helfen“ besuchen wir Betroffene. Wir versuchen sie aufzufangen und ihnen zur Seite zu stehen. Dabei übernehmen wir die Rolle des Lotsen.

TEB e. V. Selbsthilfe möchte ein verlässlicher, neutraler und unabhängiger Partner für die Betroffenen, Angehörigen und Ärzte bleiben.

Dass uns das bis heute sehr gut gelungen ist, zeigen die vielen Dankesschreiben, die vielen Spenden, die auch noch nach Jahren von Angehörigen kommen. Dies beweist, dass wir eine gute Arbeit leisten und geleistet haben. Darauf sind wir stolz.

Ein weiteres Standbein ist die Ursula Zyschka & Katharina Stang Stiftung. Sie soll Tumorpatienten in Not helfen und ist für alle Menschen mit Tumorerkrankungen, insbesondere bei Bauchspeicheldrüsenkrebs, die sich in einer Palliativ Situation befinden.

Wir sind sicher, dass wir immer öfters damit konfrontiert werden, dass die gesetzliche Versorgung nicht mehr ausreicht und dadurch immer mehr Menschen in eine schlechtere Versorgung geraten. Leider fehlen heute schon die Menschlichkeit, die erforderliche Zuwendung und die Gelder für Fachpersonal, um Schwerstkranke aufzufangen und ihnen die notwendige Hilfe zu gewähren. Die heutigen Fallpauschalen können dazu führen, dass man nicht mehr in Würde auf einer Palliativstation sterben darf. Die Betroffenen müssen, wenn der Fall (die Indikation) abgeschlossen ist, in die häusliche Pflege oder in ein Hospiz verlegt werden. Hier wollen wir unser Motto: "Menschen helfen Menschen" weiter ausbauen. Der Wunsch von Frau Zyschka und Frau Stang war und ist, dass der Mensch immer im Mittelpunkt steht.

Katharina Stang und der Vorstand