TEB und Pharmaunternehmen

Neutralität und Unabhängigkeit der Selbsthilfe

Immer wieder kann man hören oder lesen, dass die Zusammenarbeit von Selbsthilfeorganisationen und Pharmaunternehmen verwerflich sei. Ja, man unterstellt der Selbsthilfe, dass sie das „Lied der Pharmaindustrie“ singt und deren Produkte den Betroffenen empfiehlt.

Doch ist das wirklich so? Ist es wegen einiger vielleicht vorhandener schwarzer Schafe erlaubt, die Selbsthilfe unter Generalverdacht zu stellen? Diejenigen, die das schreiben, sollten in vielerlei Medien nachschauen, wer sich wirklich durch Entgegennahme von Geldern in die Abhängigkeit der Pharmaindustrie begibt.

Unser Verein TEB e. V. Selbsthilfe verfolgt ausschließlich und unmittelbar gemeinnützige und mildtätige Zwecke des öffentlichen Gesundheitswesens im Sinne des Abschnitts „Steuerbegünstige Zwecke der Abgabenordnung“. Unser Verein ist überparteilich, weltanschaulich neutral und unabhängig.

Im Februar 2006 gründete ich zusammen mit 7 weiteren Gründungsmitgliedern TEB e. V. Selbsthilfe und seit dieser Zeit setze ich mich, aber auch viele weitere ehrenamtliche Helfer, für schwerstkranke Menschen und deren Angehörige ein.

Seit zehn Jahren stehe ich als 1. Vorsitzende an der Spitze und unternehme alles, damit wir mit den wenigen finanziellen Mitteln ein gutes Ergebnis für unsere Mitglieder erzielen. Die humanitäre Gesinnung und praktizierte Nächstenliebe stehen seit Gründung für mich ständig im Vordergrund.

Durch meine eigene Betroffenheit und Erfahrung im Umgang mit Bauchspeicheldrüsenerkrankungen setze ich meine Kenntnisse ein, um anderen Betroffenen und ihren Angehörigen während der Erkrankung zu helfen und sie zu unterstützen.

Mein Ziel war und ist es, Betroffenen und deren Angehörigen eine feste Anlaufstelle, regelmäßige Gruppentreffen, fachlich kompetente Beratungen und Betreuung anzubieten und ihnen ein verlässlicher Partner während ihrer Erkrankung zu sein. Vor allem wollte ich ein gut funktionierendes Netzwerk mit Spezialisten aus allen Fachbereichen installieren, um Betroffenen und deren Angehörigen schnell Kompetenz und zuverlässige Hilfe rund um Probleme mit der Bauchspeicheldrüse anbieten zu können.

Meine Ziele hatte ich relativ schnell erreicht und ohne es vorrangig anzustreben, bekam ich immer mehr Wissen im Bereich Bauchspeicheldrüsenkrebs.

Unter den von TEB gegenwärtig beratenen und betreuten Personen sind über 85 % von Bauchspeicheldrüsenkrebs betroffene Menschen. Wir, insbesondere ich, beantworten tagtäglich telefonisch, persönlich in der Geschäftsstelle und in den verschiedenen Gruppentreffen Fragen zu Behandlungs- und Therapiemöglichkeiten und der Nachsorge.

Betroffene und deren Angehörige erwarten Antworten zu verschiedenen Themenschwerpunkten wie Operationen, bildgebende Verfahren, Diagnose und Überwachung, Schmerzzustände, Wirkungsweise und Folgen der Chemotherapie, Studien, 3c-Diabetes, enterale und parenterale Ernährung, Enzymsubstitution, Verdauungs- und Gewichtsprobleme, Rezidiv, Metastasen und Nachsorge, Verrentung und Schwerbehinderung.

Weitere Fragen haben insbesondere Angehörige, z. B.: Was kann ich tun? Welche Rolle habe ich? Was soll ich machen, wenn Pflege und Betreuung mir über den Kopf wachsen? Wo erhalte ich Hilfe?

Ich bin mir sicher, dass dem Leser bereits hier auffällt, wie viele Facetten TEB abdeckt und welche Erfahrungen und Fachkompetenzen hierzu nötig sind.

Die vielen Anrufe und persönlichen Beratungen, Mitgliederzuwachs, hohe Teilnahme an den Gruppentreffen und den Ärzte- und Patientenseminaren zeigen uns, dass wir auf dem richtigen Weg sind. Betroffene und ihre Angehörigen erkennen immer mehr, dass sie bei TEB gut aufgehoben sind und ihre Probleme geklärt werden können. Die Zahl der Hilfesuchenden steigt ständig.

Für die Erfüllung all dieser Aufgaben brauchen wir dringend eine planbare Finanzierung. Wichtig ist es, eindeutig klarzustellen, dass die einzigen planbaren Einnahmen unsere Mitgliedsbeiträge sind.

Pauschale Zuschüsse der GKV gem. § 20h SGB V sind nicht planbar und werden meist erst Mitte des jeweiligen Jahres vergeben.

Die Projekte, die durch Zuschüsse der einzelnen Krankenkassen gem. § 20h SGB V gefördert werden könnten, müssen den Förderrichtlinien entsprechen und von der jeweiligen Kasse akzeptiert und genehmigt werden.

Öffentliche Zuschüsse des Krebsverbands Baden-Württemberg müssen auch beantragt und bewilligt werden und die Auszahlung erfolgt erst frühestens Mitte des Jahres.

Spenden von Firmen, Stiftungen und Einzelpersonen sind vom Zeitpunkt und der Höhe her nicht voraussehbar.

Dagegen stehen Kosten, die monatlich anfallen wie z. B. Miete, Nebenkosten, Gehälter, Sozialabgaben, Versicherungen, Unterhaltung der Computer, Server, Papier, Druckkosten, Porto, Telefonkosten und unsere Homepage.

Die Mittel aus den obengenannten Einnahmen decken unseren Bedarf für etwa drei bis vier Monate. Deshalb sind wir dringend auf Spenden und andere unterstützende Maßnahmen angewiesen.

TEB e. V. bekommt keinerlei finanzielle Hilfe von der Deutschen Krebshilfe, diese unterstützt nur jeweils eine Organisation je Krankheitsbild. Da es verschiedene Organisationen mit Erkrankungen der Bauchspeicheldrüse gibt, fallen wir raus, obwohl bei uns Bauchspeicheldrüsenkrebs das zentrale Thema ist.

Dies ist nicht so einfach, wie man es sich vielleicht vorstellen kann, auch die Pharmaunternehmen prüfen sehr genau, ob sie uns fördern und unterstützen können. Um den Verdacht der Korruption von vornherein auszuschließen, unterliegen solche Maßnahmen einer sehr strengen Überprüfung.

Nach gründlicher Prüfung wird durch das jeweilige Unternehmen auf Grund eines Vertrages die Unterstützung realisiert. In diesen Verträgen ist eine kategorische Aussage zur Neutralität und Unabhängigkeit beider Seiten enthalten, das heißt, die Geldzuwendung darf von keiner Seite an irgendwelche Verpflichtungen gebunden sein.

Beide Seiten sind verpflichtet, die Höhe und den Zweck der Geldzuwendungen öffentlich zu machen.

Gefährdet die Unterstützung der Selbsthilfe durch Pharmaunternehmen deren Selbstständigkeit?

Die Arbeit, Anforderungen und das Aufgabengebiet innerhalb unserer Organisation wurden immer größer, vielseitiger und kostenintensiver. Anfragen, Beratungen der Betroffenen und auch ihrer Angehörigen werden immer anspruchsvoller, aufwendiger, intensiver, und stellen eine immer höhere Mehrbelastung der Selbsthilfe dar. Wir bei TEB e. V. haben es mit Krebskranken mit der schlimmsten Prognose zu tun. Betroffene und deren Angehörige brauchen eine individuelle und umfangreiche Hilfe, Beratungen, Betreuungsangebote, Begleitung und Informationsmaterial. Wir sollten und müssen immer auf dem neuesten Stand der Wissenschaft sein, um den Betroffenen auch fachlich und kompetent helfen zu können.

Viele Betroffene aber auch ihre Angehörigen erfahren schmerzlich, dass die Diagnose Bauchspeicheldrüsenkrebs das ganze bisherige Leben auf den Kopf stellt. Diese Diagnose ist ein Schock! Nichts, aber auch gar nichts ist wie, es war. Regelmäßig müssen sie lernen, wieder das Leben neu zu entdecken, neue Verhaltensmuster zu erlernen und sich auf immer wieder neue Situationen einzustellen. Das macht ihnen Angst und verunsichert sie. Ja, es macht sie oft teilnahmslos, lebensmüde, verzweifelt und fast unfähig, an einen normalen Tagesablauf zu denken.

Hier kann unsere Selbsthilfeorganisation die Betroffenen auffangen, sie in den Arm nehmen, unterstützen und helfen. Wir helfen und hören zu, beraten, begleiten und sind da, wenn man uns braucht.

Unsere Angebote sind sehr vielseitig wie z. B.

• Direkte Beratungen: einzeln und in der Gruppe
• Telefonische Beratung
• Beratungen über Skype und ZOOM
• Regelmäßige Gruppentreffen in verschiedenen regionalen Gruppen
• Online-Gruppe (Virtuelles Gruppentreffen)
• Jährliche Ärzte- und Patientenseminare
• Workshops
• Monatliche Expertentelefone
• Informationsmaterial und Infomappen
• Fachvorträge in den Gruppen
• Regelmäßige Rundbriefe an alle Mitglieder zur Unterrichtung über Aktuelles, Teilnahme an Patiententagen
• Presse- und Öffentlichkeitsarbeit
• TEB Magazin
• Kooperationen mit Kliniken
• Ausflüge
• Klinikbesuche
• Geselliges Beisammensein
• Jahres- und Weihnachtsfeier und Benefizkonzerte
• Präsentations-und Imagefilme über alle Einzelheiten unserer Tätigkeit

Diese Arbeit kann jedoch nur mit der erforderlichen finanziellen Grundlage geleistet werden. Und genau hier ist das Problem! Nur unsere Mitgliedsbeiträge sind planbare Gelder!

Beantragte Pauschalförderungen nach § 20h SGB V reichen nicht aus, um unsere anfallenden Kosten in der Bundes- und Landesgeschäftsstelle zu decken.

Projektförderungen nach § 20h SGBV sind individuell und müssen für das beantragte Projekt verwendet werden.

Deshalb sind wir ganz dringend auf Spenden zur Deckung unseres finanziellen Grundbedarfs angewiesen.

Eine Quelle für weitere Einnahmen sind allgemeine Spenden von Einzelpersonen, Firmen, Pharmaunternehmen und Spenden aus Stiftungen und Sponsoring.

Leider wird der Selbsthilfe häufig unterstellt, dass Spenden von der Pharmaindustrie uns zu ihrem Fußvolk machen und damit die Unabhängigkeit nicht gewährleistet ist. Doch das ist absoluter Unsinn, wir sind und bleiben unabhängig und neutral.

Der Vorstand von TEB e. V. Selbsthilfe hat deshalb beschlossen, nur solche Spendenangebote zu akzeptieren, die an keinerlei Bedingungen geknüpft sind und keine Verpflichtungen im Sinne von Werbeaussagen für Pharmaprodukte enthalten. Diese Unterstützung ermöglicht es uns überhaupt, unsere vielfältigen Aufgaben zu erfüllen, weshalb wir den Unternehmen der Pharmaindustrie zutiefst dankbar sind.

In allen Vereinbarungen mit der Pharmaindustrie wird die vertragliche Vereinbarung wie folgt getroffen:

Die Parteien bestätigen, dass die Patientenorganisation die volle Kontrolle über die Inhalte ihrer Arbeit behält und unabhängig bleibt. Die Patientenorganisation wird in ihrer Öffentlichkeitsarbeit keine einseitige Darstellung von Firmen, einer bestimmten Therapie oder eines bestimmten Produktes vornehmen.

Dies belegen wir durch die Veröffentlichungen aller Verträge mit Spendern und Sponsoren sowie weiterer Förderungen und Geldeingängen auf unserer Homepage. Ein Verzicht auf Gelder der Pharmaindustrie würde bedeuten, dass wir unsere Tätigkeit nur noch in einem sehr eingeschränkten Umfang leisten können.

Würde eine ausreichende Unterstützung durchstaatliche und nicht staatliche Organisationen wie z. B. den Krankenkassen, Deutsche Krebshilfe, Krebsverband, Gesundheitsministerien usw. auch an unsere Selbsthilfeorganisation erfolgen, würden wir keine finanzielle Hilfe der Pharmaindustrie benötigen und in Anspruch nehmen.

Außerdem ist darauf hinzuweisen, dass eine Beeinflussung des Verordnungsverhaltens von Ärzten auf Grund der von den Krankenkassen abgeschlossenen Rabattverträge nicht möglich ist. Die Verordnungsmöglichkeiten der Ärzte werden entscheidend durch die Krankenkassen bestimmt.

Wir finden es schlimm und bedauerlich, dass manche Zeitschriften und Journale bzw. auch manche Organisationen immer wieder versuchen, die Selbsthilfe in ein schlechtes Licht zu stellen.

Wir handeln ausschließlich im Interesse der Betroffenen und sind weder Erfüllungsgehilfen von Ärzten, Apotheken, Krankenkassen oder der Pharmaindustrie. Wir waren und sind immer neutral, unabhängig und objektiv.

Katharina Stang