Patienten-Informations-Veranstaltung mit dem Klinikverbund Südwest, Kliniken Böblingen am 03.08.2022
Endlich, nach einer langen Pause, die uns durch Corona auferlegt wurde, konnte ich Herrn Professor Stefan Benz für eine Patienten-Informations-Veranstaltung gewinnen. Das Ziel dieser gemeinsamen Veranstaltung war, unsere Selbsthilfegruppe, die lange Zeit vor Corona in Böblingen bestand und gut funktionierte, wieder neu aufzubauen und zu beleben.
Alles war super geplant und auch sehr gut von Frau Decker, der Sekretärin von Herrn Professor Benz, vorbereitet. Doch es kam anders als gedacht, und wieder einmal musste ich improvisieren.
Herr Professor Benz wollte gerade seinen Stick in den Laptop einstecken, als sein Handy klingelte und er sofort in den OP gerufen wurde. Er musste, und das fiel ihm schwer, gehen und mich mit den Anwesenden und dem vorgesehenen Programm alleine lassen. Doch alle, einschließlich mir, hatten großes Verständnis für diese neu aufgetretene Situation.
Kurzerhand übernahm ich den Nachmittag, bis auf den Vortag von Herrn Professor Benz, den ich natürlich nicht ersetzen konnte.
Zunächst folgte eine Begrüßung, in der ich von meinem persönlichen Werdegang, warum ich heute noch nach 22 Jahren ehrenamtlich unterwegs bin und mich für schwerstkranke Menschen einsetze, berichtete.
Danach stellte ich TEB e.V. vor. Spätestens hier konnte man erfahren, dass wir ein gemeinnütziger Verein sind, der Betroffenen und ihren Angehörigen, aber auch den Ärzten, eine große Anzahl von Aktivitäten und Angeboten bietet.
Viele konnten nicht glauben, dass wir von der Deutschen Krebshilfe nicht so, wie manch andere Selbsthilfeorganisation, unterstützt werden. Bauchspeicheldrüsenkrebs gehört zu den aggressivsten Krebsarten. Heilung ist derzeit nicht möglich und dass keine Unterstützung von einer großen Organisation, die sich für Krebs einsetzt, kommt, ist mehr als unverständlich!
Es gab eine kleine Pause: Genussvoll konnten wir die liebevoll zubereiteten und einzeln verpackten Brötchen genießen. Gut gekühltes Wasser stand uns ebenfalls ausreichend zur Verfügung.
Dann war ich gefordert, denn es ging darum, herauszufinden, warum jeder Einzelne heute gekommen ist und mit welchen Fragen, Sorgen, Ängsten er sich im Moment beschäftigt.
Es wurden Fragen, wie zum Beispiel zu Operation, Bildgebung, Endosonografie, Chemotherapie, Nachsorge, Schmerzen, Anschlussheilbehandlung, Reha und vieles mehr, gestellt.
Doch auch die Ernährung, Enzyme, Gewichtsverlust, Durchfall und Verstopfung Diabetes 3c, Schmerzen und Nebenwirkungen wurden angesprochen und gemeinsam diskutiert.
Es war ein bunter Blumenstrauß von Fragen, jede einzelne war individuell und musste auch als solche beantwortet werden. Ich gab mein Bestes und versuchte, alle Fragen, so gut es in meiner Macht stand, zu beantworten. Die Zeit verging wie im Flug.
Nun war es Zeit, die Arbeit in der Regionalgruppe auf den Punkt zu bringen. Hier war es für mich sehr angenehm, dass Teilnehmer aus der früheren Gruppe an Bord waren und mich bei der Vorstellung unserer Regionalgruppe tatkräftig unterstützten.
Voller Stolz konnten wir berichten, dass wir froh sind, wieder mit unserer regelmäßigen Gruppenarbeit starten zu können. „Katharina, wir sind froh, dass wir uns wieder regelmäßig treffen können, wir haben Dich und die Gruppe sehr vermisst.“ Na, wenn das kein Kompliment war, dann weiß ich nicht, wie man es besser sagen könnte!
Doch, wie so oft, ist ein Neuanfang schwer und neu Erkrankte für eine Gruppe zu begeistern oder gar zu motivieren, ist schwerer denn je. Noch nie ist mir so viel Skepsis, was die Selbsthilfe oder auch die Gruppen betrifft, begegnet wie nach Corona!
Das soziale Verhalten hat sich drastisch verändert. Betroffene und Angehörige haben gelernt, mit sich und ihren Sorgen und Ängsten alleine fertig zu werden. Die Kommunikation untereinander geht immer mehr verloren. Man hat sich in sein Schneckenhaus zurückgezogen, und da will man auch nicht wieder heraus.
Dennoch gelang es mir, neue Mitglieder zu interessieren und diese auch zu unserem nächsten Gruppentreffen einzuladen. Und, das ist versprochen - der Vortrag von Professor Benz wird nachgeholt!
Nach fast drei Stunden war ich heiser und „platt“. Ich war am Ende unseres Programms angelangt und schloss den Nachmittag mit einem Feedback der Teilnehmer, die heute zum ersten Mal etwas von uns gehört hatten.
Es freute mich, dass fast jeder sich positiv äußerte. Die Rückmeldungen zeigten, dass oftmals die Arbeit der Selbsthilfe unterschätzt wurde. Dennoch gab es auch Teilnehmer, die nicht verstanden hatten, dass die Selbsthilfe Vermittler zwischen Arzt und Betroffenen/Angehörigen ist. Aus den verschiedenen Blickwinkeln von Arzt und Selbsthilfe können durchaus unterschiedliche Meinungen entstehen. Niemals würde ich oder unsere Organisation einen Arzt oder die Klinik in einem schlechten Licht erscheinen lassen. Es kann durchaus sein, dass die Selbsthilfe aus ihrer eigenen Erfahrung, der daraus resultierenden Kompetenz und ihrem Fachwissen, z.B. bei der Einnahme von Enzymen, andere Empfehlungen gibt als vielleicht der behandelnde Arzt.
Herr Professor Benz fehlte an allen Ecken und Enden, dennoch hatte die Veranstaltung einen guten Verlauf genommen. Jetzt es gilt abzuwarten, inwieweit sich die Wiederbelebung der Regionalgruppe Schönbuch „mit vereinten Kräften“ in Zukunft realisieren lässt. Wir hoffen sehr, es gelingt - zum Wohle der Betroffenen!
Katharina Stang
Gruppenleitung
