Auch wir von TEB e. V. leiden unter Corona
Seit 21 Monaten müssen auch wir, die Selbsthilfe, mit der Corona-Pandemie leben und die vielen Änderungen lautlos ertragen. Ständig hört man in den Medien oder man liest es in der Zeitung, dass Corona immer noch mitten unter uns ist, und es noch längst keine Entwarnung oder Normalität gibt. Die Wirtschaft leidet, das Gesundheitssystem droht zu kollabieren, Ärzte und Pflegepersonal sind überlastet, Einzelhandel, Gastronomie, Hotels, Verbände, Organisationen kämpfen um ihre Existenz. Keiner weiß so richtig, wohin die Reise geht.
Wie immer im Leben gibt es auch in der Pandemie Gewinner und Verlierer, der eine kämpft um seine Zukunft, der andere verdient sich eine goldene Nase. Doch egal auf welcher Seite man steht, die Tatsache, dass sich in den letzten Monaten vieles verändert hat, dass unser bisheriges Leben und der Alltag aus dem Rhythmus gekommen sind und wir plötzlich mit einem unberechenbaren Virus leben müssen, ist für jeden spürbar.
Doch das ist nicht das alleinige Problem. Erschwerend kommt hinzu, dass es in vielen Branchen einen rapiden Fachkräftemangel gibt und dadurch viele Stellen nicht ausreichend besetzt werden können. Überlastung, Überforderung, Unzufriedenheit und vieles mehr sind die Folgen.
Was hat sich seit Corona verändert?
Ja, auch TEB e. V. muss sich immer wieder neu sortieren und neue Wege finden. Damit es weitergeht, müssen wir alle gesetzlichen Vorgaben strengstens umsetzen und einhalten. Dass das für eine Selbsthilfe nicht immer leicht ist, steht außer Frage. Mir fällt sehr stark auf, dass sich die Einstellung der Betroffenen zu Ärzten, Kliniken, Behandlungen und Therapien im Gegensatz zu Zeiten vor Corona erheblich verändert hat. Ich sehe dieser Entwicklung mit großer Sorge entgegen.
Des Weiteren mussten Veranstaltungen, Benefizkonzerte, Schulungen und Kochkurse abgesagt oder auf online umgestellt werden.
Sprechstunden und Präsenzgruppen, Hilfe am Krankenbett und Krankenbesuche, Begleitung zu Zweitmeinungen, Trauergespräche, Nachrufe durften und konnten wir nicht mehr anbieten. Betroffene und ihre Angehörigen mussten mehr oder weniger alleine mit ihrer schweren Erkrankung oder der daraus resultierenden Situation fertig werden.
Es fehlte das vielfältige Angebot der TEB e. V. Selbsthilfe, wie z. B. die regelmäßige Anlaufstelle, der Austausch untereinander, die erfahrene Kompetenz, das Zuhören, Auffangen und Begleiten. Es fehlte uns der Zugang zu den Betroffenen und ihren Angehörigen. Wir hatten kaum Gelegenheit, uns und unsere Arbeit zu präsentieren oder gar auf uns aufmerksam zu machen. Folglich war es sehr schwierig, neue Mitglieder zu gewinnen.
Wir waren gezwungen, andere Wege zu gehen. Beratungen, Veranstaltungen, Konferenzen, Gruppentreffen, Patienteninformationsveranstaltungen, Vorstandssitzungen, Gespräche mit Ärzten - all das war nur noch online möglich. Informationen transportierten wir über unsere Homepage, das TEB Magazin, Zoom-Interviews und diverse Filme. Jeder, der bei uns Mitglied ist, war stets auf dem neuesten Stand. Persönliche Beratungen boten wir unter Einhaltung der 3-G-Regel an, wobei wir peinlich genau darauf achteten, dass alle erforderlichen Maßnahmen eins zu eins umgesetzt wurden. Wir waren uns der Verantwortung gegenüber den Betroffenen, deren Angehörigen, unseren Mitarbeitern und mir selbst durchaus bewusst und gingen deshalb keinerlei Risiko ein. Doch genau diese Umsetzung brachte uns oftmals an unsere Grenzen.
Erkrankungen der Bauchspeicheldrüse, insbesondere Krebs - gibt es sie noch?
Wenn ich es nicht anders wüsste, würde ich sagen, diese schwere Erkrankung ist im Moment verschwunden. Ja, ich habe oft das Gefühl, wir stehen wieder dort, wo wir vor einigen Jahren standen, als man von Bauchspeicheldrüsenerkrankungen, insbesondere Krebs, nicht viel hörte. Es kamen kaum Fragen zu Diagnose, Operationen, Behandlungen und Therapien, sondern eher zu Ernährung, Enzymen, Einsamkeit, Isolation, Angst und Trauer. Dies ist bis heute so.
Was können die Ursachen dieser Entwicklung sein?
Betroffene gehen aus Furcht vor einer Ansteckung zu spät zum Hausarzt oder in eine entsprechende Klinik. Sie versuchen, sich selbst zu
therapieren, halten Schmerzen solange wie möglich aus. Die Angst, dass sie, während sie in der Klinik liegen, nicht von ihren Angehörigen besucht werden dürfen, ist ein weiterer Aspekt.
Auf der anderen Seite haben Ärzte kaum noch richtig und ausreichend Zeit für die Ängste, Sorgen und Nöte ihrer Patienten. Sie stehen unter einem enormen Zeit- und Arbeitsdruck und sind oftmals am Rande ihrer Belastbarkeit.
Dies gilt gleichermaßen für das Pflegepersonal. Auch sie sind am Ende ihrer Kraft. Der andauernde Ärzte- und Pflegenotstand und die ständige Überbelastung sind auch für schwerstkranke Menschen spürbar. Sie fühlen sich nicht gut versorgt, aufgehoben, verstanden und behandelt. Es fehlt an Menschlichkeit, Zeit und Fürsorge. Betroffene, Angehörige, Ärzte und Pflegepersonal leiden unter der gegenwärtigen Stresssituation. Nervosität und Überbelastung sind die Folgen und oftmals reagieren die Betreffenden gereizt.
Erschwerend kommt hinzu, dass Operationen, Therapien und Behandlungen, wenn sie nicht dringend notwendig sind, verschoben werden. Um einen Termin für ein MRT oder CT zu bekommen, braucht es oft Wochen oder gar Monate. Wie sagte ein Betroffener in einem Gespräch: „Ich habe mir nie vorstellen können, dass wir in Deutschland jemals in einen Arzt- und Pflegenotstand geraten, dass Intensivbetten fehlen, Operationen und Behandlungen verschoben werden und Besuchszeiten drastisch eingeschränkt werden. Ja, die komplette Versorgung ist um ein Vielfaches schlechter geworden. Ich komme mit dem jetzigen Gesundheitssystem nicht mehr zurecht. Ich wünsche mir, dass mein Bauchspeicheldrüsenkrebs noch eine Weile Ruhe gibt und ich nicht notfallmäßig ins Krankenhaus muss. Ich habe Angst, dass es mir dort schlechter geht als zu Hause. Diese außerordentliche Situation ist nicht förderlich für meinen jetzigen Gesundheitszustand, ich fürchte sogar eine Verschlechterung.“
Was bedeutet das für TEB e. V.?
Meine Sorge ist, dass unser gut funktionierendes Netzwerk, unsere bisherige Arbeit, die wir in den letzten 15 Jahren aufgebaut und umgesetzt haben, an Wichtigkeit, Wertigkeit und Anerkennung verliert. Trotz aller Bemühungen, vieles online aufrecht zu erhalten, wird es uns auf Dauer nicht gelingen, die Menschen wie in der Vergangenheit zu erreichen.
Selbsthilfe lebt vom Miteinander. Um bestehen zu können, braucht sie, dass Betroffene und ihre Angehörigen sich aufgehoben, verstanden, angenommen und gut versorgt fühlen. Sie wollen ernst genommen werden, ihre Sorgen und Nöte verstanden wissen und wünschen sich gezielte und kompetente Hilfe. Geborgenheit, Zuwendung, Menschlichkeit, Anerkennung, Wertschätzung müssen gelebt werden, nur so entsteht Vertrauen!
Haben nur wir Sorge, dass Bauchspeicheldrüsenkrebs vergessen wird?
Nein, auch Ärzte in den verschiedenen Pankreaszentren machen sich Sorgen. So sagte ein Professor in einem Onlinetreffen: „Wir werden in ein paar Jahren feststellen müssen, dass vielen, denen man heute durch eine Operation hätte helfen können, nicht mehr geholfen werden kann, weil wertvolle Zeit während Corona verloren ging. Ja, dann wird man sagen müssen, es ist für eine Operation und einer damit verbundenen möglichen Heilung oder eine Aufhaltung des Tumorgeschehens zu spät.“
Es erstaunte mich genauso wenig, als ich vor einiger Zeit in der Zeitung las, dass auch das Deutsche Krebsinformationszentrum in Heidelberg, die Deutsche Krebshilfe und Krebsberatungsstellen der gleichen Ansicht sind wie wir, dass vor lauter Corona andere Erkrankungen, insbesondere Krebs, vergessen werden. Sie alle schlagen Alarm!
Was wünschen wir uns?
Wir wünschen uns, dass die Selbsthilfe weiterhin ein kompetenter Partner zwischen Arzt und Betroffenen bleibt und damit auch eine wichtige Säule im Gesundheits- system. Dafür muss die Politik die Weichen stellen. Es kann nicht sein, dass man alle, die ehrenamtlich die Selbsthilfe aufgebaut und zu dem gemacht haben, was sie heute ist, vor lauter Corona einfach vergisst!
Auch Selbsthilfegruppen kämpfen ums Überleben. Wenn die Pandemie vorbei ist, müssen viele, wie auch wir, wieder von vorne anfangen und neue Gruppen installieren und aufbauen, Betroffene und Angehörige neu gewinnen. Ob es bis dahin noch genügend motivierte, ehrenamtlich engagierte Menschen gibt, bleibt abzuwarten.
Die Selbsthilfe war und ist mein Lebensinhalt, trotzdem spüre auch ich, dass ich an meine Grenzen komme und mir das Weitermachen immer schwerer fällt. Ich hoffe und wünsche mir, dass wir weiterhin die Kraft und Ausdauer haben, mit der Pandemie, die uns sicher noch eine Weile begleiten wird, zu leben.
Katharina Stang
