Gruppenarbeit, was wurde 2019 getan?

In meiner Tätigkeit als Gruppenleiterin von verschieden Regionalgruppen hielt ich in Elbe-Weser, Kölner Bucht, Lauter-Fils, Leipziger Land, Mittel- und Südsachsen, Mittlerer Neckar, Rhein Main, Schönbuch, Südpfalz, Unterfranken regelmäßig Gruppentreffen ab.

Insgesamt wurden in 10 Regional-Gruppen 88 Treffen abgehalten mit ca. 1188 Teilnehmern und mit ca. 30719 zurückgelegten Kilometern. Wenn man jedes Treffen mit ca. 10 Stunden im Durchschnitt rechnet, kommt eine Stundenzahl von ca. 880 Stunden zusammen.

Dass diese Gruppen von einer Person geleitet werden ist nicht üblich und auch nicht erstrebenswert, doch leider haben wir im Moment keine andere Möglichkeit. Es finden sich kaum Betroffene oder Angehörige, die dieses Amt der Gruppenleitung übernehmen wollen oder können.

Die regelmäßig stattfindenden Treffen wurden von Betroffenen, Angehörigen, Interessierten und auch von Ärzten genutzt, um eigene Erfahrungen, Wissen und Neues aus der Medizin zu diskutieren und zu erläutern.

Betroffene und Angehörige, oftmals vom Schicksalsschlag einer schweren Diagnose getroffen, suchen Rat, Hilfe und Unterstützung im Umgang mit ihrer Erkrankung. Sie fühlen sich nicht selten unverstanden, alleine, überfordert und hilflos, nicht wertgeschätzt, ausgegrenzt und wie ein Mensch zweiter Klasse. Nicht immer kann sich der Betroffene im Dschungel der vielen Behandlungs- und Therapiemöglichkeiten zurechtfinden.

Die vielen unterschiedlichen Facetten einer Erkrankung an der Bauchspeicheldrüse werfen unterschiedliche Fragen auf und müssen oftmals sehr individuell behandelt werden. Themen wie z. B. akute, chronische Bauchspeicheldrüsenentzündungen, Bauchspeicheldrüsenkrebs, IPMN, Papillen, Gallengangs-Krebs, massive Durchfälle, Ernährung, Enzyme, Verdauung, Gewichtsabnahme, Sport und Bewegung, enterale und parenterale Ernährung, Operationen, Chemotherapien, Nebenwirkungen, Schmerzen, Studien oder Diabetes 3c kommen auf den Tisch. Aber auch Themen wie Patientenverfügung, Generalvollmacht, Testament, Trauerbewältigung, Hospiz, Pflege und psychologische Betreuung.

Betroffene und ihre Angehörigen suchen Antworten auf ihre Fragen. Sie wollen wissen, was sie tun können, damit ihr Leben trotz schwerer Krankheit lebenswert bleibt. Sie wollen fundiertes Wissen gepaart mit eigenen Erfahrungen, Zeit und Menschlichkeit. Sie wollen sich ohne Druck äußern und dabei ihren Gefühlen freien Lauf lassen.

Nicht immer ist es für mich als Gruppenleiterin leicht, die enorme Belastung auszuhalten und doch ist es wichtig, dass ich Ruhe bewahre, zuhöre und dort helfe, wo es gerade erforderlich ist.

Ob oder wie Betroffene und ihre Angehörigen sich in die Gruppe eingliedern, hängt oftmals von der Gruppenleitung und deren Führungsstil ab. Dabei spielen Empathie, fachliches Wissen, Erfahrungen, Menschlichkeit und Vertrauen eine wesentliche Rolle und dienen dazu, dass Betroffene und Angehörige sich öffnen können. Nur wer Vertrauen hat und sich geborgen, aufgefangen und getragen fühlt, spricht über seine Ängste, Sorgen und Nöte.

Betroffene, die unsere Gruppe aufsuchen, sind dankbar, einen Ort gefunden zu haben, wo ihnen Zeit und Aufmerksamkeit geschenkt wird, wo ihnen zugehört wird, wo man sich ihrer Situation annimmt.

Betroffene und Angehörige klagen und diskutieren oftmals in den Gruppen über den heutigen Klinik- und Praxisalltag. Sie kommen mit dem veränderten Gesundheitssystem nicht mehr klar. Sie spüren hautnah, dass nicht mehr der Mensch, sondern die wirtschaftlichen Aspekte im Mittelpunkt stehen.

In dem Gefüge unseres Gesundheitssystems nehmen Selbsthilfegruppen oftmals einen besonderen Platz ein. Sie kann die Zuwendung auf der menschlichen Ebene geben, die die Betroffenen so oft vermissen und doch so nötig brauchen. Diese Art der Zuwendung vermittelt Wertschätzung und dies ist in der Situation als Betroffener ein sehr kostbares Geschenk.

Gleichzeitig kommt der Selbsthilfegruppe auch eine wichtige Vermittler-Funktion zwischen Ärzten, Kliniken und Betroffenen zu. Denn es geht darum, dass ALLE an einem Strang ziehen. Wir sind sehr dankbar, dass unsere Gruppen teilweise von den Ärzten des Wissenschaftlichen Beirats von TEB e.V. oder von externen Ärzten und Referenten aus den verschiedensten Fachrichtungen begleitet   werden. Sofern zeitlich möglich besuchen sie immer wieder, und das ohne Honorar, die Gruppentreffen und suchen das Gespräch mit den Teilnehmern. Auf Wunsch halten sie auch Vorträge zu speziellen Themen.

Diese medizinische Komponente ist eine großartige Bereicherung in unseren regelmäßigen Gruppen, für die wir den Ärzten sehr dankbar sind. Mensch und Medizin kommen so zusammen, - unkompliziert und in der Gruppe auf Augenhöhe.

Eine gute Gruppen-Gemeinschaft zeichnet sich auch dadurch aus, dass ich Betroffene, die nicht in die Gruppe kommen können, zuhause oder in der Klinik besuche, anrufe oder nur eine E-Mail schreibe und somit den Kontakt halte. Ich lasse sie nicht allein.

In der Gruppe werden auch Themen wie Tod, Abschied, Trauer behandelt. Die menschlichen Begegnungen, die in der Gruppe sattfinden, sind in der Regel von einer Intensität und Vertrautheit, wie es im Alltag eher nicht der Fall ist. Ein Gruppenmitglied, das fehlt, lässt eine Lücke, macht traurig und hilflos und auch Angst, - wird man doch mit der eigenen Sterblichkeit konfrontiert.

Gerade hier stellt sich für mich eine große Aufgabe und auch große Verantwortung als Gruppenleiterin. Es ist mir sehr wichtig, den Betroffenen und ihren Angehörigen den Raum für ihre Trauer zu geben. Dabei muss ich auf die verschiedensten emotionalen Reaktionen eingehen. Genauso wichtig ist es, die Teilnehmer aufzufangen, damit sie selbst nicht resignieren und sich aufgeben.

Meine langjährige Erfahrung hilft mir, mit solchen schweren Situationen intuitiv umzugehen, - dennoch ist und bleibt es für mich eine Anforderung, die mich selbst manchmal an meine Grenzen bringt.

Jedes Jahr meiner ehrenamtlichen Tätigkeit der Gruppenleitung macht mich empfindlicher und verwundbarer. Oftmals hilft es mir, über meine Gefühle zu schreiben oder einen Nachruf zu verfassen, um mit meiner eigenen Trauer umzugehen.

Trotz der Schwere der Erkrankung möchte ich in den Gruppen vermitteln, dass es möglich sein kann, das Leben in all seinen Facetten zu leben und dass alles sein darf: weinen, verzweifeln, resignieren, sich fürchten, aber auch lachen, Mut schöpfen, hoffen, genießen. Die Gruppe kann ein Ort dafür sein.

Um dieses Ehrenamt auch weiterhin mit Freuden ausführen zu können, braucht es neben der Wertschätzung, Anerkennung auch die notwendigen finanziellen Mittel (Fahrgeld). Leider, und das ist eine Tatsache, wird es immer schwieriger, Menschen für das Amt der Gruppenleiterin zu gewinnen. Sehr oft muss ich weite Wege zurücklegen und viel Zeit investieren. Dies tue ich nur, um auch Betroffenen außerhalb von Baden-Württemberg zu helfen.

Wir von TEB e.V. und insbesondere ich sind sehr daran interessiert und tun alles, um einen adäquaten Nachfolger vor Ort zu finden, denn auch meine Zeit, Kapazität und eigene finanziellen Mittel sind nicht unerschöpflich. Leider war meine aufwendige Suche bisher ohne Erfolg, doch wir geben nicht auf!

Es wäre ein Leichtes, die Gruppen aufzulösen. Doch wir sind uns unserer Verantwortung gegenüber den oftmals schwerstkranken Menschen und ihren Angehörigen bewusst und wollen uns auch weiterhin dieser Verantwortung stellen. Aus diesem Grunde reise ich auch in Zukunft durch die Lande.

 

Katharina Stang
Gruppenleiterin

 

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